![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
![]() |
« آخـــر الـــمـــشـــاركــــات » |
![]() |
![]() |
||||||||||
|
|||||||||||
![]() |
![]() |
||||||||||
| منتدى مشروع تأسيس جمعية دعم مرضى البهاق ساهم معنا في تأسيس الجمعية ، مقترحاتكم ، مرئياتكم. |
![]() |
|
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
|
#1
|
||||
|
||||
|
بسم الله الرحمن الرحيم الأخوة والأخوات في شبكة ومنتديات البهاق سلمهم الله.... تحية وبعد أود بداية أن أقدم شكري وامتناني للأخ الفاضل أبو عبدالعزيز على المجهود الجبار الذي يبذله من أجل تقديم خدمات مميزة للأعضاء من خلال طرح الأفكار الجديدة والتواصل مع المسئولين وتمثيل صوت أعضاء المنتدى في الاجتماعات الرسمية التي يعقدها كرسي أبحاث البهاق بكلية الطب جامعة الملك سعود فجزاه الله خيراً. ارتأينا نحن في كرسي البهاق و إدارة شبكة ومنتديات البهاق أن نقوم بإعلام أعضاء المنتدى بالقرارات التي اُتخذت في اجتماعات اللجنة التأسيسية لجمعية دعم مرضى البهاق. أيضاً يمكن لأعضاء المنتدى المشاركة في طرح موضوعات تكون كمحاور نقاش في الاجتماعات القادمة والمشاركة في صناعة قرارات اللجنة. وقد وصل عدد الاجتماعات للجنة التأسيسية لجمعية دعم مرضى البهاق إلى سبعة اجتماعات حتى هذه اللحظة والتي تم التركيز فيها على ثلاثة محاور أساسية هي التالي: 1. إنشاء الجمعية الخيرية لدعم مرضى البهاق. 2. المطالبة بيوم عالمي للبهاق من منظمة الصحة العالمية. 3. إقامة لقاء لدعم مرضى البهاق. المحور الأول: إنشاء الجمعية الخيرية لدعم مرضى البهاق. تم التطرق في هذا المحور إلى الموضوعات التالية: • تحديد الرؤية : o إنشاء جمعية خيرية متميزة تقوم بدعم تثقيفي واجتماعي وطبي لمرضى البهاق. o وتقوم كذلك بدعم البحث العلمي لفهم آلية المرض والمساهمة في إيجاد علاجات أكثر فعالية . • تحديد الرسالة: o مساعدة مرضى البهاق ليساعدوا أنفسهم بشكل فعال. • تحديد أهداف الجمعية: o تقديم خدمات مسانده لمرضى البهاق . o إيجاد رابطه للمصابين لتبادل الخبرات والحصول على الدعم النفسي والاجتماعي . o المساهمة في دعم برنامج التوعية بخصوص مرض البهاق . o دعم وتشجيع البحوث العلمية للتعرف على مسببات مرض البهاق. o والبحوث العلاجية لمرض البهاق . o مساعدة مرضى البهاق في الحصول على حقوقهم . • تحديد مصادر الدعم: o وزارة الشئون الاجتماعية (ستكون الجمعية تحت مظلتها) o كرسي أبحاث البهاق بجامعة الملك سعود o الشركات الطبية الدوائية o أعضاء الجمعية العمومية o بقية أفراد المجتمع (خصوصا" الأثرياء والوجهاء) بعد تحديد الرؤية والرسالة والأهداف ومصادر الدعم تم الانتقال للجانب الإجرائي والعملي لإنشاء الجمعية وفق الخطوات التالية: • جمع توقيعات طالبي الانضمام لقائمة الأعضاء التأسيسيين. • تحديد الاسم الرسمي (جمعية دعم مرضى البهاق الخيرية). • طرح مسابقة لأعضاء المنتدى لاختيار الاسم الحركي للجمعية من خلال نظام التصويت. • مخاطبة الجهة المسئولة لإنشاء الجمعيات (وزارة الشئون الاجتماعية) لتقديم معاملة إنشاء الجمعية. • إعداد الخطة المرحلية لتأسيس الجمعية من خلال المراحل التالية: المرحلة الأولى : (120 يوما تبدأ من رجب 1430هـ) تشكيل اللجنة التحضرية تحديد الإطار العام لأهدافها التجهيزات الرسمية اختيار الأسم تحديد الجمعية العمومية المرحلة الثانية : (120 يوما تبدأ من شوال 1430هـ) تشكيل مجلس الإدارة تحديد الموارد البشرية العاملة ( موظفين – متطوعين ) تحديد الموارد المالية والاحتياج التشغيلي المرحلة الثالثة : (120 يوما تبدأ من محرم 1431هـ) استئجار المقر والتأثيث تعيين المدير والفريق التنفيذي البدء التجريبي المرحلة الرابعة : (100 يوما تبدأ من ربيع الثاني 1431هـ) إعداد اللوائح الداخلية الاعداد للخطة الاستراتيجية للجمعية المحور الثاني: المطالبة بيوم عالمي للبهاق من منظمة الصحة العالمية. • مخاطبة وزارة الصحة لكي تخاطب منظمة الصحة العالمية بيوم عالمي للبهاق. • قامت وزارة الصحة بمخاطبة بعض استشاريي الجلدية وأخذت موافقتهم على الطلب. • تم تزويد الوزارة بأبحاث علمية لتحديد حجم مشكلة البهاق محليا وعالمياً لكي تستعين بها في مخاطبة منظمة الصحة العالمية. • يقوم كرسي أبحاث البهاق بمتابعة الوزارة للاستعلام عن المعاملة بشكل دوري. المحور الثالث: إقامة لقاء دعم مرضى البهاق. • موعد اللقاء سيكون في يوم الأربعاء بتاريخ 16/11/1430هـ الموافق 14/11/2009م. • مكان اللقاء في القاعة الكبرى بكلية الطب جامعة الملك سعود. • سوف يتم في اللقاء أيضا حفل تدشين كرسي أبحاث البهاق والجمعية الخيرية لدعم مرضى البهاق. • سيشارك عدد من الشركات لرعاية اللقاء وعرض خدماتهم للمرضى من خلال المعرض المصاحب للقاء. • اللقاء تحت رعاية معالي مدير الجامعة الأستاذ الدكتور عبدالله بن عبدالرحمن العثمان. • سيتم دعوة جميع استشاريي واختصاصيي أمراض الجلدية في عموم المملكة والوطن العربي. • الدعوة مفتوحة للجميع وخاصة لمرضى البهاق. • اللقاء سيتم تغطيته إعلامياً. • سيتخلل اللقاء العديد من الفقرات والمحاور المميزة. وتقبلوا تحياتي والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته =======
الموضوع الأصلي: ملخص لقرارات اجتماعات اللجنة التأسيسية لجمعية دعم مرضى البهاق.((جديد)) |||| الكاتب: السيد ميلانين |||| المصدر: شبكة ومنتديات البهاق
|
|
|
رقم المشاركة : 2 | |
|
|
ماشاء الله تبارك الله ,, ماشاء الله تبارك الله ,, ماشاء الله تبارك الله .. عليكم جميعاً أقف حائرة وعاجزة عن التعليق !! ماذا عساي أن أقول وهأنا أجد نفسي كغيري من المرضى محور إهتمام من ساهم في إنشاء الجميعة لدعمنا نفسيا وطبيا وإجتماعيا !! والله عجز لساني عن النطق وأناملي عن الكتابة ... لكن جزائكم ستجدونه بصحف أعمالكم عند من لا تأخذه سنة ولا نوم بإذنه عز وجل !!! الله يوفقكم الله يوفقكم الله يوفقكم قصة عــنــآآد استوطنتداخلي غصب !! |
|
|
|
|
رقم المشاركة : 3 | |
|
|
بجد اثلج صدر بها لاخبار والكم الهائل عن الجمعيه التي قامت على معانه وستشمخ في السماء الصعد بجهد مضاعف باذن الله اسال الله سدداتالراي للجميع دمتم عون للنا بعد الله سبحانه وتعالي لَستُ بِهَذَا الغُرورَ الذِي لَايُطَاقْ ~ ولَستُ الَأُنثَى المُتَكَبِرَه التِيْ لَايُعجِبهَا شَيءْ ..! كُلْ مَافِيْ الَأمِرْ / أنْ طُهرِيْ ونَقَائِيْ يخَتَلِفْ عَنْ بَقِيَةٌ النِسَاءْ لِذَلِكَ لَاأحَدَ يستَطِيعْ فِهِمِيْ سِوى القَلِيلْ مِنْ البَشَر ولَرُبمَا العَدَمْ !} |
|
|
|
|
رقم المشاركة : 4 | |
|
|
قال ابن القيم رحمه الله : عالي الهمة لا يرضى بالدون ولا يرضيه إلا معالي الأمور إن عالي الهمة يعلم أنه إذا لم يزد شيئا في الدنيا فسوف يكون زائدا عليها ، ومن ثم فهو لا يرضى بأن يحتل هامش الحياة ، بل لابد أن يكون في صلبها ومتنها عضوا مؤثرا إذا ما مضى يوم ولم أصطنع يدا * ولم أقتبس علما فما هو من عمري إن كبير الهمة نوع من البشر تتحدى همته ما يراه مستحيلا ، وينجز ما ينوء به العصبة أولو القوة ، ويقتحم الصعاب والأهوال لا يلوي على شيء له همم لا منتهى لكبارها وهمته الصغرى أجل من الدهر .................................................. ............إنتهى ّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّّ ونقول نحن لكل من شارك في هذا العمل من أصحاب الهمم طبتم وطاب مسعاكم أسأل الله أن تكون الجنة مثواكم لقد سمعت عن من يقطف النجوم كثيرا لكن اليوم فقط رأيته بأم عيني &&&&&&&&&&&&&&&&&& 1-شخصيا أتمنى أن تشرفوني وتسمحوا لي بمشاركتكم في التخطيط أو التنسيق لأي جزئيه ترغبون فيها 2-إهتمامنا ينصب لتثقيف الناس عن أمراض الخلل في الخلايا الصبغيه فكلما توسعنا في مجال الدعوات ل المؤسسات ورجالات الدوله والمثقفين والأكاديمين كلما حصلنا على نتيجه أفضل وأشمل 3- الجانب الأعلامي مهم جدا ((وقد يخاف البعض ويعتقد أنه سيتم تصويره)) لكن التغطيه ستكون للحدث وليس تصويرالأفراد 4- الإعلانات (إعلان مبكر عن الندوه) إعلانات متلفزه عن الجمعيه وطلب الدعم إعلان على الشبكه العنكبوتيه مقروء وأيضا مرئي بطريقة الفيديو كليب هذا مايجود به الذهن حاليا ولي عوده ببعض الأفكار لاحقا آخر تعديل macs يوم 09-28-2009 في 07:09 PM.
|
|
|
|
|
رقم المشاركة : 6 | |
|
|
الف شكر على الخبر ولكن نريد برنامج تلفزيوني اسبوعي نتواصل فيه مع ذوي الخبرة والاختصااااااااااااص |
|
|
|
|
رقم المشاركة : 7 | |
|
|
|
|
|
|
|
رقم المشاركة : 8 | |
|
|
ماشاء الله ابداع انا معاكم قلبا وقالبا ’’اللي تبونه انا حاضره ,, ![]() |
|
|
|
|
رقم المشاركة : 9 | |
|
|
مـا شــاء الله تبـارك الله أشــكركـم من أعمـاق قـلبي على هــذا الاهتـمام ، وأتمنى منـكم المزيـد 0 ![]() |
|
|
|
|
رقم المشاركة : 10 | |
|
|
|
|
|
![]() |
| العلامات المرجعية |
| الكلمات الدلالية (Tags) |
| مميز, لجمعية, مرضى, لقرارات, التأسيسية, البهاق., الجنة, اجتماعات |
| يتصفح الموضوع حالياً : 1 (0 عضو و 1 ضيف) | |
| أدوات الموضوع | |
| انواع عرض الموضوع | |
|
|
المواضيع المتشابهه
|
||||
| الموضوع | كاتب الموضوع | المنتدى | مشاركات | المشاركة الاخيرة |
| نداء إلى جميييييع مرضى البهاق | ابو عبدالعزيز | منتدى مشروع تأسيس جمعية دعم مرضى البهاق | 124 | 07-01-2010 06:29 AM |
| فحوصات يجب على مرضى البهاق ان يقوم بها | admin | منتدى البهاق في الطب الحديث | 22 | 11-19-2009 10:46 PM |
| جمعية دعم مرضى البهاق - تحت التأسيس | ابو عبدالعزيز | منتدى مشروع تأسيس جمعية دعم مرضى البهاق | 62 | 11-18-2009 04:41 PM |
|